Hasta Çocuklar Bürokrasiye Kurban Oluyor

- SGK tarafından ilaçları kesilen ve üç yıl ilaç alamadığı için ölen Batmanlı 12 yaşındaki Beytullah Hakyeri'den sonra 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci’nin de hayatı tehlikede.

Sağlık Bakanlığı ve SGK arasındaki bürokrasi yüzünden Mukopolisakkaridoz (MPS) hastası küçük Mehmet, 6 aydır ilaç alamıyor. Batman Seyitler Mahallesinde ikamet eden Menaf ve Nurcan Ekinci çiftinin çocuğu Mehmet Sait Ekinci’nin bu yüzden hayatı tehlikede. Gazi Üniversitesi Çocuk Metabolizması bölümünde tedavi gören Ekinci’ye 3 yıl önce MPS TİP 4 teşhisi konuldu. Doktorlar, geçen sene yurt dışından alınması gereken ilaçlar için Ekinci’ye rapor düzenleyip ilaç yazdı. Endikasyon dışı olan ilacın yurt dışından getirtilmesi için Ekinci adına Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihazlar Kurumu tarafından bir rapor hazırlanarak SGK’ya gönderildi. Ancak, Mehmet’in yaşaması için gerekli olan ilaç SGK tarafından “yurtdışı ödenecek ilaçlar” listesine eklenmediği için Ekinci aylardır ilaç alamıyor.

“ÇOCUĞUM GÖZLERİMİN ÖNÜNDE ÖLÜYOR”

Oğlu 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci’nin sınıf birincisi olduğunu ve okuldaki başarısının kendilerini bir nebze mutlu ettiğini ifade eden anne Nurcan Ekinci, “Çocuğum bürokratik sıkıntılar ve ilgisizlik yüzünden her geçen gün gözlerimin önünde ölüyor. SSK’lı olmamıza rağmen böyle bir zamanda devletten destek görmezsek, hakkımı helal etmem” dedi.

MPS HASTALIĞI NEDİR?

Muko poli sakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için MPS hastalarının vücutları sağlıklı olarak gelişemiyor. Buna bağlı olarak yürüme ve konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyorlar. Sağlıklı fiziksel gelişim için MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanması şart. 200 binde bir görülen bu hastalık Türkiye’de 250, Batman’da da 3 çocukta tespit edildi.