(Özel Haber) Milyonda Bir Görülen Hastalığa Düçar Olan Ebru’nun Tek İstediği, Önündeki Engellerin Kaldırılması

Diyarbakır’ın Ergani ilçesinde yaşayan milyonda bir görülen “Epidermolizis bülloza” hastalığı yüzünden, el ve ayak parmakları birbirine yapışan ve zamanla yürüme kabiliyetini kaybeden Ebru Evsan, 31 yıldır bu hastalıkla mücadele ettiğini belirterek, devletin kendilerine verdiği haklardan faydalanamadıklarını vurguladı. Evsan, Sağlık Bakanlığı’nın genelgesi olmasına rağmen, daha önce ithal ilaçlarda yolsuzluk yapıldığı için doktorların kendisine hastalığın tedavisi için kullanılan ilaçları vermekten çekindiğini dile getirerek, yeniden yürüyebilmek ve el ile ayak parmaklarına kavuşabilmek için yetkililerden yardım istedi.

Diyarbakır’ın Ergani ilçesinde yaşayan ve milyonda bir görülen “Epidermolizis bülloza” hastalığına yakalanan Ebru Evsan, 31 yıldır bu hastalıkla yaşam mücadelesi veriyor. Bütün vücudunu saran yaralar nedeniyle acı çeken, el ve ayak parmakları birbirine yapışan, zamanla yürüme kabiliyetini kaybeden ve tekerlekli sandalyeye mahkum olan Evsan, devletin bu hastalığa yakalananların daha rahat yaşayabilmesi için verdiği ilaç hakkından faydalanamadığına dikkat çekti. Gittiği Diyarbakır Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde, söz konusu hastalığın ilacının yurtdışından getiriliği ve pahalı olması nedeniyle kendilerine verilmediğini belirten Evsan, bu konuda Sağlık Bakanlığı’nın genelgesi olmasına rağmen, daha önce ithal ilaçlarda yolsuzluk yapıldığı için doktorların kendisine sözkonusu ilacı vermekten çekindiğini ve bu nedenle ilaç alamadığını vurguladı. Evsan, engelleri kaldırıp, hayata tutunmaya çalıştıkça, yeni engellerin karşısına çıktığını dile getirerek, el ve ayak parmaklarını yeniden kullanabilmek ve yürüyebilmek için ameliyat edilmesi, daha sağlıklı bir şekilde yaşayabilmek için de ilaçlarının kendisine verilmesi gerektiğini ifade etti.

"İLKEL İLAÇLARLA BU YAŞIMA GELDİM"

Yaşadığı zorlukları ve ilaç alabilmek için karşılaştığı problemleri İHA muhabirine anlatan Ebru Evsan, birçok engellinin hayata küskün ve evlerine kapalı yaşadığını belirterek, kendisinin hayata küsmek istemediğini ve bunun için mücadele ettiğini vurguladı. Ancak sürekli önüne engeller çıktığını aktaran Evsan, "Epidermolizis bülloza" hastalarının ilaç alabilmesi için Sağlık Bakanlığı’nın tebliğ yayınlamasına rağmen ilaç alamadığını kaydetti. İlaçların çok pahalı olduğunu, İsviçre’den ithal edildiğini dile getiren Evsan, "Hastaneye başvurdum. Bana ‘Ergani’de olmaz bunun için tam teşekküllü hastaneye gitmeniz lazım’ dediler. Gittim ve bu ilacı alabilmek için rapor aldım. Bu yaşıma hep annemin yaptığı ilkel ilaçlarla geldim. Şimdi ben bu ilacı kullanmak istiyorum. Çünkü hastanelerin verdiği tek ilaç bu. Sürekli kanamalar oluyor vücudumda. Gece yatıyorum, daha sonra acılar içinde uyanıyorum. Yatağım kan gölüne dönüyor. Günde en az yarım çay bardağı kan kaybediyorum" dedi.

"BUNU BİZE ÇOK GÖRMESİNLER"

Raporu aldıktan sonra tedavi için hastaneye çağrıldığına dikkat çeken Evsan, "Hastanede 24 saat kaldım ancak kimse odaya gelmedi. İkinci gün gece saat 11.00 gibi gelip, pansuman yaptılar. Beni mumya gibi sardılar. Bunun üzerine şüphelendim. Aldım ilacın ismini ve soruşturdum. Bu o ilaç değildi. Sabah oldu. Genel Plastik Cerrahı Rana Işık’ın yanına gittim. Kendisine bu ilacın bize verilmesi gereken ilaç olmadığını söyledim. Kendisi de bunu kabul etti ve istediğimiz ilaçların çok pahalı olduğunu bu nedenle veremeyeceğini söyledi. Bu ilacı zaten devlet veriyor. Ancak daha önce yolsuzluklar yapılmış, bu nedenle ilacı vermediler. Başkalarının yaptığı yolsuzlukların cezasını biz neden çekiyoruz. Benim durumum zaten ortada. Benim maddi gücüm zaten yok. Ben hayata küsmem dedi çe onlar bizi hayata küstürmeye çalışıyor. Ben küsmeyeceğim, direneceğim. Sağlık Bakanlığı’ndan rica ediyorum. Benim parmaklarım ve bacaklarım ameliyatla açılıyor. Açtıran çok insan var. Ancak doktorlar bana diyor ki, ‘Ameliyat olursan masadan kalkamazsın.’ Neymiş bünyen zayıfmış. Bu bahaneleri istemiyorum artık. Ellerime ve ayaklarıma kavuşmak istiyorum. Bunu bize çok görmesinler" diye konuştu.

"FARKLI BİR İLAÇ VERDİLER"

Anne Songül Evsan ise, Ebru’nun daha önce yürüdüğünü ve parmaklarının açık olduğunu belirterek, şunları kaydetti:

"Yaralar öyle bir hale getirdi ki elleri ve ayakları kapandı. Sonra yürüyemez hale geldi. Sonra duyduk ki bir ilaç çıkmış. Bir yıl önce. Bakanlık onay vermiş. Bu hastalığın ilacıdır ve dış ülkelerden geliyor. Bunu alabilmek için hastaneye gidip başvurduk. Sonra ‘Şimdi gidin iki hafta sonra gelin’ dediler. Gittiğimizde bize verdikleri ilaç farklıydı. Sabah doktor hanımın yanına gittim. Kendisine bunun istediğimiz ilaç olmadığını söyledim. O da kabul etti ve ‘Diğer ilaç pahalı, veremem’ dedi. Başhekim yardımcısına gittim. Bu ilacın verilmesi gerektiğini söyledi. Ancak yine de doktor vermedi ilacı. Daha önce başka yerde yolsuzluk olmuş. Bu yüzden vermedi. Ardından 15 gün sonra vereceğini söyledi. Halen bekliyoruz."

"SADECE KIZIM İÇİN İLAÇ İSTİYORUM"

Gözyaşları içerisinde sadece kızı için aldığı bakıcı ücreti ile hayatlarını idame ettirdiklerini dile getiren ve yetkililerden kızına gerekli olan ilacın verilmesi için yardım isteyen anne Evsan, şu ifadelerde bulundu:

"Kanunlar ortada. Kızım eve mahkum oldu. Başbakan pazar günü Diyarbakır’a geldi. Mektup yazdım ve herkesten önce gidip bekledim onu. Koştura koştura alana gittim. Saatlerce orada bekledim. Tam platformun önünde duruyordum. Başbakanın gelmesine 10 dakika kala tansiyonum düştü ve baygınlık geçirdim. Ama o mektubu Başbakanın korumasına verdim. Ben sadece kızım için ilaç istiyorum. Başka hiçbir şey istemiyoruz. Sağlık Bakanlığı onay vermiş zaten."

Hastanenin basın bürosu yetkilileri ise ilacın alınabilmesi için rapor verilmesi gerektiğini ve bu raporun da belirli periyotlarla toplanan heyet kararı ile verildiğini belirterek, hastaya verilen süre içerisinde heyetin toplanıp, değerlendirmelerde bulunacağını kaydetti.